www.schildklierforum.com

[Sjon75]

Hallo, mijn naam is Sjon en ben 33 jaar. Ik ben nieuw op dit forum en helaas al 8 maanden 100% arbeidsongeschikt. In deze periode is er heel veel gebeurd hetgeen mijn behandelend artsen nog niet hebben kunnen plaatsen. Mijn diagnose is vooralsnog onbekend.

Aangezien ik een breed scala aan heel vervelende klachten heb en niet veel verder kom met mijn huidige huisarts/internist hoop ik wellicht hier wat nieuwe 'eye openers' op te doen. Ik heb mijn verhaal met klachten al eens eerder geplaatst op een diabetesforum en kreeg vrij snel reacties van mensen die naast hun diabetes ook last hebben van een schildklieraandoening. Vandaar dat ik hier ben belandt na enig zoeken.

Ik heb in de afgelopen 8 maanden braaf alles opgevolgd wat men mij opdroeg, van medicatie tot aan fysio en psychotherapie helaas zonder succes en met de nodige (toegegeven) missers vanuit de artsen. Mijn grootste probleem is dat ik mijn lichaam niet goed fysiek meer kan belasten zonder hiervoor gestraft te worden. Mijn klachten zijn behoorlijk uiteenlopend en kunnen in verschillende combinaties optreden:

- Duizeligheid.
- Kortademig.
- Druk op mijn borstkas.
- Druk tussen mijn schouders.
- Onrustige darmen/maag en veel ‘lucht’, koliek. Heb ik bijna elke dag last van.
- Krakende botten/gewrichten/onderrug.
- Hart gaat als een gek tekeer, hartkloppingen. Soms ook heel langzaam met onregelmatigheden.
- Tintelingen, rillingen en suizen.
- Trillen met soms een soort paniek.
- Spastische contracties van spieren.
- Soms ijskoud. Soms heb ik het warm. Dit ondanks een normale omgevingstemperatuur.
- Drukschommelingen in mijn lichaam, soms echt in extremen, NIET gaaf.
- Als het heel erg wordt heb ik het gevoel alsof ik het loodje ga leggen, dan doe ik maar een schietgebedje.
- Doodmoe na zo’n toeval. Als het een heftige is geweest heb ik zeker een dag of 3 nodig om enigszins te ‘herstellen’.
- Mijn zicht is minder geworden. Vaak focusproblemen. Soms ook zwaar geïrriteerde ogen. Rood met opgezwollen adertjes. Het gevoel alsof er zooi in mijn oog zit. Een keer zelfs zo erg gehad dat het leek alsof het vlies van mijn oog los begon te zitten of op begon te bollen met vocht onder mijn oogvlies.
- Continue een verstopte neus. Soms mezelf helemaal suf nies en daarna weer weg trekt.
- Soms pijn onderin mijn rug.
- Afgelopen keer met pijnscheuten in mijn buik.

Ter aanvulling:
- Heb diabetes “gehad” met hoge waarden 22,5 mmol-l in de ochtend! Heb ik mezelf van genezen volgens de internist.
- Hebben afwijkingen gezien in mijn ECG, is ook weer weg.
- Ben 3 maanden hees geweest, stemgeluid was zwaar veranderd.
- Ruim 30 KG afgevallen in drie maanden tijd, niet alleen vet, ook veel spier.
- Heb ruim 4 maanden grotendeels op bed liggen ijlen, volledig van de wap!
- Ben onderhand weer stabieler, godzijdank veel minder extreme schommelingen/toevallen maar nog verre van de oude. Ik kom helaas niet meer voorbij mijn eerste versnelling omdat het anders mis gaat, meestal wordt ik dan gestraft met langdurige hardkloppingen, steken, pijn en aanverwante ellende.

Op de valreep voordat mijn medisch dossier werd gesloten wist de internist me nog wel even te vertellen dat mijn hormoonhuishouding was verstoord (TSH veels te laag) en dat dit waarschijnlijk mede was verergerd door een aantal medicijnen die ik in het verleden heb gehad voor mijn ‘kortstondige diabetes’ en de zogenaamde hyperventilatie. Het credo van de arts was dan ook om te stoppen met alle medicatie om te kijken of de situatie verbeterde. Helaas pindakaas, mijn TSH is onderhand vrijwel niet meer meetbaar en mijn T4 is net aan genoeg. Laat ik nou net een moeder hebben met een verstoorde schildklierfunctie, ziekte van Graves, plus Parkinson, plus intolerantie voor medicijnen. Daarnaast veel gevallen van andere ziekten in de familie als kanker. Alles uiteraard aangegeven aan de arts. Men vindt het allemaal nog niet spannend genoeg om verder te onderzoeken en gooit het nu over de boeg psychogene factoren. En een eventuele verwijzing naar een endocrinoloog (om maar een voorbeeld te noemen)? ho maar. Een jongeman van 33; die voorheen 4 keer per week sportte, die een drukke baan had, die een topconditie had, die nooit ziek was en die opeens al een maand of acht niet veel meer kan…. Welke gedeelte begrijpt men niet?

Aangegeven dat de psyche van een mens met geen mogelijkheid zorg kan dragen voor: bloedsuikerwaarden van 22.5 mmol/l, serieuze ECG afwijkingen, 30 KG afvallen in drie maanden en hormonale veranderingen die in april van dit jaar nog helemaal niet aan de orde waren. Vervolgens word ik aangekeken alsof men water ziet branden: "Daar heeft u gelijk in maar wij kunnen nu niks vinden en zien geen noodzaak voor vervolgonderzoeken". "Derhalve lijkt het mij verstandig om naar een psycholoog te gaan, wellicht een burn-out of overbelasting, succes ermee".

Mijn vragen zijn:

1. Iemand die deze klachten herkent en overeenkomsten ziet.

2. Iemand die mij iets meer kan vertellen hoe het traject eruit ziet om te komen tot een diagnose ten aanzien van je schildklier of je hypofyse. M.a.w. welke scans zijn er bij je uitgevoerd, op welke stoffen is je bloed gecontroleerd alvorens men tot een bepaalde diagnose is gekomen. Dit met als reden dat ik bij mijn ‘volgende’ arts goed beslagen ten ijs wil komen en niet met een kluitje het riet in wil worden gestuurd. Ik hoop dat je me als ervaringsdeskundige een handje op weg kan/wil helpen.

3. Zijn fysieke afwijkingen aan een hypofyse en-/of schildklier zichtbaar op een MRI of een CT? Dit met als reden omdat ik eigenlijk op het punt sta om uit te wijken naar Duitsland voor een onafhankelijk onderzoek om de dans te ontspringen aan dat slome gelummel in de gezondheidszorg hier in ons mooie Nederlandje. Gericht bloedonderzoek er over heen en gaan met die banaan.

4. Is het mogelijk dat je soms hypo en soms hyper kan zijn? M.a.w. kan een schilklier/hypofyse zo ontregeld zijn dat hij de ene keer te snel en de ander keer te langzaam werkt. Dit omdat ik klachten herken uit beide kampen, lees hyper/hypo?

5. Aanrader of afraders ten aanzien van een endocrinoloog / academisch of gespecialiseerd ziekenhuis? Reisafstanden zijn geen issue, alvast enorm bedankt. Dit omdat ik op korte termijn op wat voor manier dan ook een vervolgonderzoek ga regelen en het liefst gelijk zo dicht mogelijk bij het vuur wil komen te zitten. Als je namen wil of kan noemen van een instelling of een persoon gelieve in een persoonlijk bericht om niet openlijk iets af te kraken of de hemel in te prijzen, is niet mijn bedoeling. Ben op zoek naar een goeie zoniet de beste. Blijft vaak persoonlijk maar ik zou het toch erg weten te waarderen voor gedurende mijn oriëntatiefase.

Nooit geweten dat een paar hormoonproducerende kliertjes iemand zoveel ellende kan bezorgen, ongelofelijk, de hele werking van je lichaam wordt er door bepaald.

Echt enorm bedankt voor het lezen van dit hele epistel en ik hoop dat een aantal ervaringsdeskundigen me verder op weg kunnen helpen aangezien ik op dit vlak nog zo groen ben als gras en niet meer met een kluitje het riet in wil worden gestuurd.

Groetjes en nogmaals enorm bedankt,
Sjon

[Jenny]

Hoi Sjon,

Van harte welkom op dit forum, ik hoop dat wij met elkaar jou kunnen helpen. Ik zal proberen om jouw vragen te beantwoorden voor zover ik het weet:

1. Lees mijn Graves-Story en zie de overeenkomsten, vooral je oogklachten herken ik. Maar ook het hypo en hyper voelen op 1 dag.

2. Bij mij werd Graves uit bloedonderzoek vastgesteld, omdat het ook aan mijn oog te zien was. Bloedonderzoek: TSH, FT4 en evt. T3 en anti-stoffen natuurlijk. Verder een echo of meteen een schildklierscan. Voor je ogen: lees mijn verslag van Hoge Snelheids Traject op mijn website. Zoek in elk geval een gespecialiseerde oogarts. Zie hier

3. Ja, dat is zichtbaar te maken. Zoek een goede endocrinoloog, zie voor namen www.hypomaarniethappy.nl of de website van de NVGP Nederland heeft veel kennis in huis, echt waar!

4. Ja, lees mijn verhaal.

5. Persoonlijk vind ik het AMC geweldig, maar ik weet dat er ook in Leeuwarden, Utrecht, Leiden en Maasstricht speciale spreekuren zijn waar endocrinologen en oogartsen samenwerken. Waar woon jij?

Heb ik een vraag aan jou: wat zijn jouw schildklierwaarden?

[Sjon75]

Beste Jenny,

Hartstikke bedankt voor je reactie. Heb alles net gretig gelezen. Ik zie wederom overeenkomsten voor wat betreft de symptomen van schildklierpatiënten.

Mijn waarden heb ik helaas niet. Ik ga in januari mijn dossier opvragen bij mijn huisarts om invulling te kunnen geven aan een gericht vervolgonderzoek. Ik weet alleen dat de internist in oktober tegen me zei dat mijn TSH erg laag was en mijn T4 net aan genoeg.

Een aantal mensen hadden geopperd om naar iets in Utrecht te gaan, schijnt een goede endocrinoloog te zitten. Bedankt voor je tip aangaande het AMC, ga ik zeker even aan snuffelen. Ik ben zelf woonachtig in Den Haag.

Frappant trouwens dat men in eerste instantie tegen jou had gezegd dat er waarschijnlijk iets psychisch aan de hand was. Dit is al de zoveelste patiënt van wie ik dit hoor. Ik ben dus helaas niet de enige die zulk soort dingen naar zijn hoofd heeft gekregen. Ik weet dat het niet veel bijdraagt aan wat dan ook maar ik vind dit soort dingen op zijn zachts gezegd niet ok en een beetje heel erg jammer dat men dit zo snel over de boeg 'psychisch' weet te gooien.

Heb je enig idee op welke specifieke antistoffen er getest moeten worden om bv Graves of Hashimoto aan te kunnen tonen. Voor hashimoto heb je anti-TPO als ik het goed heb, hoe zit dit voor Graves?

Nogmaals bedankt voor je reactie,
Groetjes,
Sjon

[Jenny]

Sjon,

Hier kun je wat vinden over Anti-stoffen

[Sjon75]

Hoi,

In de tussentijd is er weer het e.e.a. gebeurd en ben ik ondertussen weer wat wijzer geworden. Gezien mijn klachten heb ik me de laatste tijd meer verdiept in schildklier aandoeningen. Dit met als reden dat vrijwel al mijn klachten overkomen met mensen die last hebben van een schildklieraandoening. Vervelende is wel dat ik zowel de klachten vertoon van hyper- als hypothyreoïdie.

Moest recentelijk weer terugkomen voor controle in de vorm van een bloedonderzoek. Alles ziet er ‘normaal’ uit ondanks het feit dat ik nog steeds last heb van alle klachten.

Voor wat betreft mijn uitslagen (nuchtere ochtendwaarden) ten opzichte van de vorige controle:

Hba1c (oktober 2008) = 5.5
Hba1c (januari 2009 = 5.5

TSH (oktober 2008) = 0.11
TSH (januari 2009) = 0.99

Vrij T4 (oktober 2008) = 16
Vrij T4 (januari 2009) = 15

T3 (oktober 2008) = 1.6
T3 (januari 2009) = niet gemeten

Cortisol (oktober 2008) = niet gemeten
Cortisol (januari 2009) = 466

Ik had eigenlijk stiekem een beetje gehoopt dat mijn TSH waarde nog zwaar onder de norm was. Dan had ik gelijk een reden gehad om door te drukken richting een endocrinoloog. Nee, meneer, alles ziet er weer goed uit, succes met je re-integratie.

Ik ben er zelf wel over uit dat ik last heb van een ‘klierende klier’ en dan waarschijnlijk een te snel werkende gezien de lage TSH waarde. Ik ga nu op eigen kosten een onafhankelijk en gericht bloedonderzoek laten uitvoeren op schildklieraandoeningen inclusief antistoffen tegen de schildklier en de hypofyse. Heb echt geen zin om zolang te moeten wachten, ben er al bijna een jaar tussen uit en begin dan ook zo zoetjes aan een etiket nodig te hebben voor de uwv-gehaktmolen.

Voor wat betreft de bloedsuiker meet ik ondanks een goede hba1c waarde nog steeds wel eens waarden van rond de 13 (een paar uur lang). Geen probleem volgens de arts : “Dat mag best als iets heel zoets eet, als het maar weer zakt…”. Het enige wat bij mij zakt is mijn broek van dat soort uitspraken.

Weer bedankt voor je hulp Jenny.

Groetjes,
Sjon

[Jenny]

[Sjon75]

Ik ben ondertussen gelukkig wat wijzer geworden over mijn klachten. Een gericht bloedonderzoek heeft uitgewezen dat ik antistoffen aanmaak tegen zowel mijn schildklier als mijn eilandjes van langerhans.

Voor wat betreft de schildklier antistoffen zegt mij dit eerlijk geen pepernoot. Wellicht kan iemand me helpen aangaande de vraag of dit juist veel of weinig is. Jammer genoeg hebben ze alleen anti-TPO geprikt en geen anti-TSH-r, daar moet ik nog ff achter aan.

Anti-TPO

Eenheid : U/ml
Resultaat : H > 3000
Ref.waarden : 0 - 60

Volgens mij is dit best veel als de referentiewaarden van 0 tot 60 lopen. Ze konden alleen niet vertellen of ik hieperdepiep of hypo ben. Logisch omdat mijn hormoon spiegels nog steeds binnen norm vallen. Helaas voel ik me nog steeds zwaar ruk voel en heb veel ongemakken die toch echt verdacht veel op die van schildklierpatiënten lijken. Mijn moeder loopt bij veel klachten die ik beschrijf continue: “Dat heb ik ook…”. Heb inmiddels van andere patiënten begrepen dat het heel goed mogelijk is dat je je erg slecht kunt voelen ondanks het feit dat alles binnen de ‘normen’ valt.

Anti-TSH-r zal wellicht het laatste puzzelstukje kunnen zijn om er iets over te kunnen zeggen. Voor de vorm eveneens de rest van de gegevens.

TSH 1.7
Vrij T4 15
T3 1.3
Cortisol 0.37 umol/L (was iets boven hun referentie van 0.35)

Wat me opvalt is dat mijn TSH een lange tijd beneden de 0.1 is geweest en nu weer begint te klimmen. 0.1 -> 0.2 -> 0.9 -> 1.7.

Kan misschien twee dingen betekenen:

1. Ik ga richting de hypo.

Of

2. De bedoening gaat in remissie en ik ga stabiliseren (ik hoop het).

Gezien het feit dat zowel mijn moeder (graves) als mijn oma (struma/hypo) beiden iets met hun schildklier hebben gehad ziet het ernaar uit dat ik wellicht ook in de prijzen ben gevallen.

Voor wat betreft mijn suikerwaarden die vaak 4 tot 5 uur lang rond de 13 mmol/l blijft hangen is dit helaas niet normaal volgens meerdere richtlijnen. Het blijkt dan ook dat alleen een hba1c waarde lang niet alles zegt, zeker niet in mijn geval waar men ook antistoffen heeft aangetroffen tegen mijn eilandjes van langerhans (onderdeel van de pancreas). Mijn spreekt van een mogelijk kruisverband tussen de antistoffen tegen de schildklier en de pancreas. Ik ga binnenkort ook nog een glucose belastingstest doen, we gaan het wel weer mee maken.

Jammer genoeg heb ik eveneens via een achterdeur moeten constateren dat het ziekenhuis die het oordeel gaf dat er niks aan de hand was in een report had geschreven dat ze ervan overtuigd waren dat ik last had van subklinische hyperthyreoïdie. Hebben ze geen woord over gerept tegen mij als patient maar wel verwerkt in een rapport richting de arbo….

Het zal me dan ook niks verbazen als mijn hormoonspiegels toren hoog zijn geweest toen ik nog nuchtere suikerwaarden van 22,5 mmol/l had. Ik heb zelfs gelezen dat een vervelende klier kan leiden tot zowel diabetes type 1 of 2. Maar ja, ga dat maar eens aantonen of nog inzichtelijk maken, was een kleine moeite geweest om naast de hba1c ook even te kijken naar zaken als tsh, t4, t3, cortisol, etc.

Ik hoop dat iemand me iets kan vertellen over mijn anti-TPO score. Voor mij als onervaren persoontje zegt mij dit nogmaals helemaal niks, het lijkt me wel wat hoog bij een referentie van 0 tot 60.

Ik ben in ieder geval dol blij dat ik in ieder geval iets op het spoor ben en mogelijke aangrijpingspunten heb voor een vervolgonderzoek, wellicht een goeie endo + scyntigrafie + uitgebreidt bloedonderzoek op anti-lichamen.

Alvast bedankt weer voor jullie hulp,

Groetjes,
Sjon

[josien]

Hoi Sjon,

Ik moet bijna weg, dus onvoldoende tijd om een beetje licht te werpen op jouw verhaal.

Morgen ga ik je verhaal lezen.
Heb je ook waarden van FT4, T3,TSI?

Liefs Josien


Liefs Josien

[Sjon75]

Hoi Josien,

Bedankt voor je reactie. Alles met uitzondering van de TSI staat er volgens mij in. TSI? Zijn dat de anti-TSH receptor antistoffen? Zo ja, dan helaas, die heb ik niet.

Ben er wel mee bezig om goed uit te zoeken wat ik het lab precies moet gaan vragen om Graves vast te kunnen stellen, best moeilijke materie. Heb er laatst over gebeld met een lab en die hadden het over anti-stoffen tegen de TSH receptoren, geen idee verder.

Ik weet dat er specifieke anti-stoffen zijn die alleen bij Graves worden gevonden en niet bij Hashimoto. Jenny was al zo aardig om me een link te sturen maar ik blijf het toch een beetje moeilijk vinden. Als TSI de gouden eikel is waarnaar ik zoek dan ga ik ze vragen of ze me hierop kunnen prikken. Kan ik tenminste verder...

Een andere schildklier patient zei dat ik Hashi had. Ik vind het alleen raar dat ik ook vaak last van mijn ogen heb, soms "warmte-aanvallen" heb en als ik me teveel in span tachycardie (zo'n gezellig bonked hart en dat uren lang duurt, kan soms wel een dag duren voordat het weer rustig is). Zolang ik me gedeist hou gaat het wel aardig, maar het gaat ook wel eens mis als ik niks doe. Het een en ander lijkt bijna wel een 'eigen' leven te leiden, dit tot mijn grote ongenoegen. Er is vaak geen pijl op te trekken. Dan weer hees, dan weer warm, dan weer mijn ogen, dan weer mijn hart, dan weer allergisch en snotverkouden, gejaagdheid, etc.

Ach ja, ik weet onderhand eigenlijk niet meer beter en begin er een gewend aan te raken, het zij zo. Behalve die hele heftige 'aanvallen' dat ik het gevoel heb om het loodje te leggen, die vind ik wel dood en dood eng, daarom durf ik me ook niet teveel fysiek in te spannen of iets met stress. Want o wee me gebeente als ik 'overdrijf' of teveel doe, dan ga ik uiteindelijk zwaar over de knie en kan ik de eerst komende dagen voor lijk op bed gaan liggen.

Nogmaals bedankt en de groetjes,
Sjon

[Mirjampje]

Hoi Sjon,

Ik was gisteravond weer es op zoek naar klachten die ik nu al twee jaar heb, en die door geen enkele dokter tot nu toe worden herkent.
Toen ik jouw verhaal hierboven las was het net alsof ik mn eigen verhaal las. Afgezien van alle waarden en cijfertjes die daarbij horen want daar weet ik helemaal niets van. (hoe dat zit bij mij)
Ik weet wel dat ik subklinische hyperthyreoidie heb (of hypo? Ik heb iig een neiging nr vertraagde schildklier), dat is eigenlijk gelijk aan het begin van alle onderzoeken nr voren gekomen. Daarvoor gebruik ik nu een paar pilletjes thyrax. Niet zo veel.
Maar de klachten zijn helaas altijd gebleven. Ondertussen hebben ze nog veel andere onderzoeken gedaan maar helaas niet heel veel uitgekomen behalve astma omdat ik ook vaak last van lucht tekort heb. kortademig etc.

Mijn klachten zijn ook ontzettend extreem. Toen deze ziekte begon moest ik ook bijna meteen alles stopzetten. Mn studie. Ik zit dus nu ook al twee jaar thuis om al die klachten omdat ik gewoon echt niets kan. Ik heb zelfs een jaar lang niet eens even nr de supermarkt gekund want dat was al te veel. Nu gaat het gelukkig ietsje beter maar lig nog steeds heel vaak hele dagen op bed. Het hele zwakte gevoel is voor mij het ergste.
Daar bij ben ik ook ontzettend vermoeidheid (echt een ongezonde moeheid).
Ik heb ook heel veel last van krakende gewrichten of botten, echt overal, zelfs in mn kaken.
Ook vaak ruizend gevoel in lichaam, spiertrekkingen etc.
Ik heb het gevoel dat ik ook mn darmen (spijsvertering) veel beter voel, heel onrustig allemaal.
En dan de hartkloppingen... die zijn soms echt vreselijk, helemaal uit het niets of idd als ik even een heel klein beetje doe. En soms kan het ook ineens weer ietsje beter zijn, zo uit het niets.
Ik heb ook last van soort trillerig gevoel maar dan in mijn lichaam, zie je niet aan de buitenkant, en dat voelt heel onrustig aan.
De linkerkant van mn lichaam (net boven de buik) voelt ook heel vaak heel zwak aan... dan kan ik zelfs niet eens aanzitten.
Verder heb ik eigenlijk deze hele ziekte altijd beschreven als zwakteaanvallen aan de doktoren. Omdat het echt zo voelt altijd: als een aanval van zwakte. Ik kan echt niets meer als ik zon aanval krijg en ben dan na die tijd ook extra moe. Zo ongezond moe; dat gevoel heb ik in mn gezonde jaren nog nooit meegemaakt.
Ik heb heel vaak het gevoel gehad dat ik dood zou gaan... zo slecht voelde ik me soms tijdens die 'aanvallen'. Of het gevoel dat ik zo 'uitelkaar' zou vallen, zo zwak.

Ik weet eigenlijk niet waarom ik dit verhaal schrijf want ik kan totaal geen antwoord geven op alle vragen die je stelt want ik heb er verder eigenlijk heel weinig verstand van... Ik heb eigenlijk altijd gedacht dat het iets anders moest zijn maar nu je zegt dat jij ook iets met schildklier hebt begin ik te twijfelen... misschien dat het dan tog aan de schildklier ligt? Maar ik kan me zo moeilijk voorstellen dat met zon lichte afwijking je zo slecht kan voelen...

Ik hoop dat je hierop zult reageren... en we misschien nog meer herkenningspunten zullen hebben.

Groetjes Mir

[Sjon75]

Hai Mir,

Vervelend dat je je zo naar voelt. Dit soort klachten zijn inderdaad niet leuk en kunnen je zwaar beperken in je dagelijkse doen en laten. Ik heb van een aantal specialisten inmiddels begrepen dat sommige mensen ook met relatief normale bloedwaarden (getallen) symptomen kunnen vertonen van hypo of hyper.

Wellicht dat het reeds is gebeurd maar toch als goed bedoeld advies, laat eens een antistoffen test doen. Dat heeft voor mij, en gelukkig ook voor mijn behandelend endocrinoloog, ondertussen een hoop verhelderd. Ik barst van de antistoffen, helaas op meerdere vlakken zoals de schildklier, alvleesklier en iets ingewikkelds tegen mijn eigen vitamine B12 systeem. Kortom mijn immuunsysteem is compleet van de wap met een aantal bijkomstige ziektebeelden van dien. Hiervoor was ik echt nooit ziek, altijd kerngezond geweest en het is ineens afgelopen met de pret.

Er zijn mensen die zeer snel en acuut ontsporen qua auto-immuunziekte en bloedwaarden waardoor de diagnose makkelijker is te stellen. Er is ook een andere groep mensen waarbij het heel langzaam en geleidelijk gaat en het lang kan duren voordat je bloedwaarden volgens de norm zijn ontspoord. Let wel, een auto-immuunziekte heb je of heb je niet, daar zitten niet veel verschillende smaken tussen.

Auto-immuunaandoeningen zijn vaak lastig inzichtelijk te maken op het moment dat je bloedwaarden nog binnen de ‘normen’ vallen. Kijk eens op deze site en de site hypomaarniethappy en lees eens wat ervaringen van andere mensen. Dat heeft mij destijds echt in beweging gebracht om iets te ondernemen en mijn schouders eronder te zetten. En god zij dank eindelijk met succes, erkenning van je ziektebeeld was voor mij al een half gewonnen oorlog. Nu de rest nog :-) maar ook daar ben ik flink mee in de weer. Met andere woorden laat het er niet bij zitten en laat je niet met een kluitje het riet in sturen als je je zo beroerd voelt!

Echter, thyrax krijg je niet zomaar voorgeschreven, hebben ze de ziekte van hashimoto bij je vastgesteld?

Heel veel succes toegewenst, groeten,
Sjon

[Mirjampje]

Hoi Sjon,
Thanks voor je reactie! Ik heb mezelf nog nooit verdiept in autoimmuunaandoeningen&antistoffen en weet dus ook niet zo goed wat het is en wat het dan met de schildklier te maken heeft maar ik zal zo even op het internet kijken.
Zover ik weet heb ik gewoon thyrax voorgeschreven gekregen omdat ik dus subklinische hyperthyreiodie heb. Is het niet gewoon dat ze dat in zo'n geval doen? Of moet het dan erger zijn?
Ik ben in de afgelopen twee jaar zo gigantisch vaak geprikt voor weet ik wel niet wat allemaal. Is zo'n check op een autoimmuunziekte iets wat ze snel zouden doen in het ziekenhuis of juist iets waar ze niet nr zouden zoeken. Ik moet over een maand weer nr mn internist dus zal hem ook es vragen...
Herkende je jezelf verder nog in de klachten die ik eerder beschreef of is het bij toch allemaal minder heftig? Ik lig nu alweer 3 dagen op bed... zo gaat dat heel vaak... is dat bij jou ook het geval?
Wel ontzettend fijn dat je iig al heel wat duidelijkheid meer hebt! Is die autoimmuunaandoening dan nu ook de reden van al je klachten? of maar een deel?
Kan me iig voorstellen dat het een soort halve opluchting is... zolang je niet weet wat het is blijft het toch in je hoofd ronddwalen dat het misschien wel iets heel ernstigs kan zijn.
Groetjes Mir

[Sjon75]

Hai Mir,

De klachten die je beschrijft zijn voor mij herkenbaar en zouden naar mijn gevoel heel goed kunnen passen bij hypothyreoïdie. Ik heb veel van deze klachten voor een groot gedeelte zelf mogen ervaren. Ik ben op dit moment gelukkig van een hoop klachten af, of dat zo blijft is vers 2, ik ben er in ieder geval happy mee. Wil niet zeggen dat ik klachtvrij ben, zaken als acute vermoeidheid en (spier)zwakte zijn mij absoluut niet onbekend, mijn boten kraken ook nog geregeld en als ik het te bont maak dan krijg ik last van het welbekende bonzende hart. Nog niet helemaal klacht vrij maar zeker 50% verbeterd ten opzichte van mijn laatste bericht op dit forum. En ja, volgens de endocrinoloog zijn vrijwel al mijn klachten terug te herleiden naar mijn rammelende immuunsysteem en al zijn neveneffecten.

Mijn endocrinoloog zegt voor mijn specifieke situatie dat ik misschien geluk heb en de boel in remissie gaat, schijnt voor te komen volgens mijn endocrinoloog. De aandoeningen gaan dan weer terug naar de achtergrond zonder actief te zijn. Voor hoelang, ik heb geen idee. Nee heb ik, ja kan ik krijgen, ik hoop er het beste van.

Om terug te komen op auto-immuunziekten. Bij mij hebben ze pas mijn antistoffen kunnen aantonen nadat ik een bezoek had gepleegd aan een universitair c.q. gespecialiseerd ziekenhuis. De specialist in kwestie heet een endocrinoloog en is de enige die volledig is gespecialiseerd in de stofwisseling en het immuunsysteem. Mijn ervaring is dat een ‘regulier ziekenhuis’ niet in staat is, of de middelen niet heeft, om zulke specifieke antistoftesten uit te voeren en bepaalde relaties hiermee kan leggen richting een ziektebeeld. Daarvoor moet je dus echt naar een endocrinoloog. Je klachten, en je aantoonbare subklinische hypothyreoïdie, zouden genoeg moeten zijn om met enige overredingskracht een doorverwijzing te krijgen naar een gespecialiseerd en academisch ziekenhuis. Er zijn genoeg mogelijkheden en plaatsen in Nederland waar je terecht kunt bij een endocrinoloog.

Er zijn zoveel verhalen van patiënten die aangeven dat ze in het gehele voortraject zijn afgewimpeld door huisartsen en internisten met het verhaal zwakte of psychisch, kijk maar eens op internet zoals de site hypomaarniethappy of praat eens met patiënten uit een vereniging, lieve mensen wat een bron van kennis, je zult er verstelt van staan. Daar waar de ene arts zegt dat het psychisch is herkent een andere arts bij wijze van spreke je ziektebeeld binnen 15 minuten, het blijft mensenwerk en ook artsen zijn geen alwetende wonderkinderen. Je moet op dit vlak ook een beetje geluk hebben met wie je tegen komt en tevens proberen om je eigen geluk te creëren. M.a.w. gaat het niet linksom dan doe je het rechtsom, er zijn genoeg specialisten op onze aardbol.

Om nog even in te haken op je thyrax gebruik. Subklinische hypothyreoïdie houdt in dat je TSH hormoon boven de standaard norm zit en je T4 hormoon nog wel binnen de norm valt. Ik vermoed dat men op basis van de door jouw aangegeven klachten wat extra T4 bij geeft (lees thyrax) om je TSH hormoonspiegel naar beneden te halen zodat deze weer binnen de norm valt en je wellicht door een hogere T4 waarde en een normale TSH waarde minder klachten krijgt. Nogmaals, dit is een aanname en zou je eigenlijk aan je internist moeten vragen (Op grond van welk gegeven krijg ik Thyrax voorgeschreven en met welk doel?). Ik kan je in ieder geval wel vertellen dat het niet zo makkelijk is als even een pilletje erbij of eraf om de voor jouw prettige hormoonspiegels te bereiken, dat is voor iedereen weer anders en zul je pas waarschijnlijk na enig vallen en op staan gaan bereiken.

Ik ben absoluut geen arts maar ik zou je toch wel voorzichtig het advies willen geven om een endocrinoloog op te gaan zoeken in een academisch ziekenhuis. Daarnaast wil ik je een overweging meegeven om tevens zelf een eigen medisch dossier op te stellen met hierin al je bloedwaarden en onderzoekgegevens, je hebt recht op deze gegevens als patient. Dit heeft mij destijds op meerdere fronten geholpen. Zowel op het vlak van parate gegevens voor de gesprekken met de specialisten als het zelf kunnen bijhouden van hoe ik me voel en bij welke hormoonwaarden. Als je zoiets gaat bijhouden zal je je ook een beetje moeten verdiepen in de materie. Er zijn hiervoor plenty bronnen aanwezig op zowel het internet, forums als patiëntenverenigingen. Echter, ik besef me ter degen dat iedereen anders is en dat niet iedereen die behoefte heeft om alles bij te houden voor mogelijk toekomstige doeleinden.

Was weer een hele lap tekst maar ik hoop dat je er wat aan hebt, groeten en beterschap,
Sjon